خدمات حمایتی بهزیستی برای مبتلایان به بیماری متابولیک فنیل کتونوری(pku)
احسان سبزگلین در گفتگو با ایسنا با بیان اینکه بهزیستی با جمع آوری فهرست افراد شناسایی شده و دریافت مدارک لازم شامل گواهی پزشک معتمد برای تایید اختلال، دارا بودن آزمایش‌های لازم درخصوص بیماری فنیل‌کتونوری، مددجو را به کمیسیون پزشکی ارجاع می‌دهد تا بعد از تایید اختلال به عنوان یک بیمار متابولیک ثبت شود گفت: تاکنون۴ بیمار از این نوع در شهرستان پیشوا شناسایی شده‌اند که از کمک هزینه تغذیه و خدمات درمانی اختلال متابولیک نیز بهره‌مند می شوند.
وی ضمن تاکید بر اینکه این اختلال تنها اختلال متابولیکی است که افراد بدون معلولیت نیز می‌توانند تحت پوشش بهزیستی قرار بگیرند، خاطرنشان‌کرد: این بیماری در صورتی که منجر به ایجاد معلولیت نشود باز هم افراد می‌توانند تحت پوشش خدمات بهزیستی قرار بگیرند و افراد مبتلا به این بیماری از کمک هزینه بهبود تغذیه و کمک هزینه درمان برخوردار می‌شوند و در صورتی که کودک دارای معلولیت نیز باشد از خدمات دوگانه بهزیستی، هم از جهت معلولیت و هم از جهت اختلال متابولیکی برخوردار می شود.
وی در ادامه افزود: افرادی که علاوه بر اختلال فنیل کتونوری، معلولیت نیز برای آنها در سامانه ثبت می شود بنا به نوع و درجه شدت معلولیت از خدمات مختلف توانبخشی مانند کمک هزینه ایاب و ذهاب، مناسب سازی، مستمری خانواده و سایر خدمات توانبخشی بهره‌مند می‌شوند.
سرپرست بهزیستی پیشوا با اشاره به این که درصورتی که تشخیص زودرس و شروع مصرف شیر مخصوص«فنیل کتونوری» از ابتدای نوزادی انجام شود کودک مبتلا می‌تواند از هوش خوب و رفتار مناسب برخوردار شود گفت: تأخیر در درمان، به بروز عقب‌ماندگی ذهنی، کوچکی دور سر و اختلالات رفتاری منجر می شود.
سبزگلین در پایان خاطرنشان کرد:آموزش جهت ایجاد انگیزه و نگرش مثبت در والدین و مراقبین فرد مبتلا نسبت به امکان کنترل بیماری، آگاهی رسانی به والدین بیمار در تنظیم رژیم غذایی مبتلایان و همکاری و ارجاع بیماران نیازمند، به منظور ارائه خدمات توانبخشی از موضوعاتی است که خانواده‌ها نیاز به آموزش دارند.
انتهای پیام
